Historia de Nayra

GRACIAS POR ESCUCHARNOS

22/12/2014

Con las prisas de pedir ayuda para mi hija, creo que he cometido errores, os mandé 4 líneas dando a conocer el caso, pero sin mucha explicación y creo que todos vosotros os la merecéis.
La historia de Nayra empieza el 19-7-2010 en el hospital Clínico. Cuando nace se la llevan de mi lado, porque algo va mal… en menos de 48 horas la trasladan a la Fe de Valencia por ser hospital de referencia. Después de varias pruebas, nos dicen que tiene Tetralogía de Fallot con atresia pulmonar y Macap. Supongo que os quedaréis, como me quedé yo, sin saber lo que quiere decir eso… Pues bien, es una cardiopatía congénita muy complicada,que hace que la sangre se mezcle y recorra su cuerpo la sangre sucia. Ademas no tiene las colaterales a los pulmones, así que su saturación es más baja de lo normal.
Con el paso del tiempo, esto irá empeorando, su saturación irá bajando, sus pulmones cerrándose y ella se irá apagando. Dejará de poder correr, jugar, saltar, como hace ahora. Los niños con esta cardiopatía, no superan los 30 años de vida y lo peor, los últimos años no son buenos, su calidad de vida es mala y sufren.
Eso es lo que quiero evitar que le pase a mi hija, si la operan y todo va bien, podrá seguir jugando, saltando, siendo una niña feliz y quien sabe, a lo mejor hacerme abuela!!
En España no hay mucha experiencia en los casos con Macap y sus médicos nos indicaron que los cirujanos con experiencia en estos casos estaban en California y Reino Unido. Por supuesto me puse en contacto con ellos, les envié toda la documentación y aceptaron revisarla.
El Doctor Hanley de California,es el que nos ha contestado y nos ha dicho que hay mucha posibilidad de operación, llegando a poder realizar una reparación total y que el tiene un porcentaje de éxito en este tipo de operaciones de un 98%, el único inconveniente es que eso cuesta 700.000 euros.
Estamos a la espera de la contestación del otro Cirujano, ojalá nos de la misma respuesta, pero aún no se sabe nada. En breve también tendré una reunión con el equipo de la Fe, a ver si consigo que me ayude a pasar el caso a consellería para que la SS Española nos ayude en algo. Como veo que para muchas cosas si hay dinero en este país, no veo justo que mi hija esté desamparada en esto. Como me imagino que esto va a ser muy lento, no va a ser mi prioridad, ya que Nayra no puede esperar, no tiene tiempo. El Doctor nos ha dado 6 meses de plazo, como mucho 8 meses, todo lo que pase de ese tiempo, disminuye la posibilidad de Éxito. Espero que esta carta os aclare la situación y podáis entenderme un poco mejor.

EXISTE UN FUTURO MEJOR, PERO ES MUY CARONAYRA 4

12 thoughts on “Historia de Nayra

  1. HOLA MAMA DE NAYRA,
    LA SITUACIÓN DE NAYRA NOS HA CONMOVIDO A MI MARIDO Y A MÍ, SOMOS PADRES DE UNA NIÑA DE 2 AÑITOS Y NOS PODEMOS LLEGAR A IMAGINAR LO QUE ESTAIS PASANDO VOSOTROS. OJALA TENGAIS TODA LA SUERTE DEL MUNDO Y FINALMENTE, NAYRA PUEDA SER OPERADA Y SE CURE, PORQUE TIENE TODO EL DERECHO A VIVIR .DENTRO DE NUESTRAS POSIBILIDADES, HEMOS QUERIDO APORTAR UN PEQUEÑO GRANITO DE ARENA QUE YA ESTÁ EN EL Nº DE CC QUE APARECE A PIE DE PAGINA.
    OS DESEAMOS TODA LA SUERTE DEL MUNDO !!! FELICES FIESTAS Y QUE EL AÑO 2015 OS TRAIGA VUESTRO SUEÑO, LA OPERACIÓN Y POSTERIOR RECUPERACIÓN TOTAL DE VUESTRA HIJA NAYRA.

  2. Buenas.
    Me gustaría ponerme en contacto con vosotros para poder ayudar. Parte de mi sueldo ira para Nayra. Una ayuda.
    Espero respuesta.
    Saludos!!

  3. Mucho ánimo; entre todos conseguiremos UN LATIDO PARA NAYRA. La carrera pronto estará organizada y será otro granito de arena.
    Nos vemos pronto!!!
    Saludos,
    Mª Rosario

  4. Hola mama de Nayra, soy una amiga de Jose Ruiz, y me he enterado de lo que ha pasado, en nuestra clase estamos recaudando dinero, tapones para luego venderlos…yo incluida y le escribo para darle muchisima suerte.
    Saludos.

  5. Hola Nayra!!!!!
    He escuchado tú historia en milenio 3, y me he quedado muy impresionada.
    Cuando ocurrió el desastre de Haití, a la gente le pedían que por lo menos donase 1€. Se consiguió mucho dinero, la gente dio 5 ó 10€, qué no supone tanto, pero qué suma mucho.
    Cómo todos pensamos: para dar poco dinero, no doy nada.
    Pues hay qué cambiar el pensamiento, todo por pequeño que sea, suma.
    Con éste fin cree el hashtag #10€paraNayra.
    No sé si es buena idea ó no, lo dejo en manos de tus papás. Yo en mi Facebook lo pedí así, pedí 10 € para ti.
    Espero haberte ayudado, con mi aportación ya cuentas.
    Muchos biquiños, y mucha fuerza para ti y tus papás.

    PAULA

  6. . Espero que en pocos meses Subais una foto desde california.
    he comprado la pulsera solidaria y mañana hare una donacion, me gustaria donar mas pero lo hago en la medida de mis posibilidades., espero q sea un granito de arena para poder contribuir a la operación de la pequeña.
    Muchisimo animo!estoy segura que lo conseguiréis

  7. Hola papás:
    En la guarde donde va mi hijo vamos a colaborar con vosotros, entre todos seguro que el escollo económico puede solucionarse…
    Me imagino por lo que estáis pasando, porque también soy mamá de un nene que tenía un “agujero grande” en el corazón. Todavía se me revuelve el estómago cuando recuerdo los días, semanas, de UCI: siempre pendientes de la saturación, con la nasogástrica para alimentarse, y en fin…todo, ya me entendéis. Afortunadamente, la operación salió bien y seguimos adelante.
    Quiero deciros que es verdad lo que dicen, los niños son unos supervivientes, son fuertes, muy fuertes. Deseo de todo corazón que en unos meses todo se haya quedado en un mal sueño. Ya veréis como sí.
    Un beso grande y mucho ánimo.

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